その他の症状で、神経節細胞腫(Neuro Endocrine Tumors)の発生率が高いことから別名「ROHHADNET(ローハッドネット)症候群」ともいわれています。　　　　

ROHHAD症候群の確定症例は現在、世界中で100例ほどですが、確定診断に至っておらずROHHADの可能性があるとして治療されている子供たちは他にも確認されているため、ROHHADに影響を受けている子供は100例を超えると考えられています。

ROHHAD症候群は、日本国内の医学論文で2007年に初めて詳細に報告された新しい疾患概念です。
現在のところ、この疾患は、日本国内で「小児慢性特定疾病」や「指定難病」として指定されていません。

この希少疾患は死亡率が高いため、致死的疾患として認識する必要があると論じられています。

現在まで各国で原因遺伝子の解析研究などが進められていますが、病因は不明であり治療法は確立されていません。

ROHHAD症候群は、症状が多種多様であるため、複数の診療科をまたがり、早期診断につながりにくい現状があります。
そのため、「多くの臨床医がROHHAD症候群を認識、疑い、鑑別すべきである」とされていますが、小児科医の認識はまだまだ十分ではないとされています。