特別企画


 チャリティーTシャツの購入ありがとうございました!

  

チャリティー専門ファッションブランド「JAMMIN(ジャミン)」様とのコラボ企画として、
2026年1月12日(月)~18日(日)の一週間、「一週間限定チャリティーTシャツ販売」を実施いたしました。

期間中、本当に多くの方にご賛同・ご支援をいただき、
当初の目標であった10万円を大きく上回るご寄付が集まりました。
皆さまから寄せていただいた温かいお気持ちに、心より感謝申し上げます。

また、応援のメッセージや励ましのお言葉も数多く頂戴し、家族会一同、大きな力と勇気をいただきました。
改めて、支えてくださる皆さまの存在の尊さを感じています。

お預かりしたご寄付は、
ローハッド症候群の理解と周知を広げるための
学会参加費用やリーフレット作成などに、大切に活用させていただきます。

これからも、
「一人でも多くの方にローハッド症候群を知ってもらうこと」
そして
「同じ病気と向き合う家族が孤立しないこと」
を目標に、活動を続けてまいります。

今後とも、ローハッド症候群家族会をどうぞよろしくお願いいたします。

なお、ローハッド症候群家族会の紹介ページは、
JAMMIN様の公式ホームページにて、いつでもご覧いただけます。
ぜひご一読ください。

 「JAMMIN」ローハッド症候群家族会の紹介ページはこちらから



“Treasure Every Moment” ― 「今、この瞬間を大切に」  

  

ROHHAD Let's over come
本当はお友達と笑い合って 楽しくおしゃべりしたい。 怒ってはいないよ。 もっと一緒に、仲良く遊びたい。 病院通いじゃなく、もっとたくさん 学校に行きたいんだ。 入院したくない。 痛いのは我慢できるけど、 クラスのみんなにもっと会いたいから。 勉強は遅れてしまうし難しいけど、 頑張ってやってみたい。 みんなと同じように食べても 太っていってしまうから、 我慢しなくちゃいけないんだ。 みんなと一緒に運動がしたい。 何も考えずに走り回りたい。 ただみんなと鬼ごっこがしたい。 遊び疲れて眠くなったら、 その場でお昼寝してみたい。 少しの時間でいいから。 人工呼吸器をつけないで 朝までぐっすり寝てみたい。 体を大の字にさせて、 いびきをかきながら・・・


Rapid onset Obesity 急性発症肥満


 Rapid onset Obesity 急性発症肥満




Hypoventilation 低換気(呼吸異常)


 Hypoventilation 低換気(呼吸異常)




Hypothalamic 視床下部


 Hypothalamic 視床下部




Autonomic Dysfunction 自律神経機能不全


 Autonomic Dysfunction 自律神経機能不全



          ロ ー ハ ッ ド

 ROHHAD症候群


先生方にお願い
ご留意ください


お知らせ

2026/1/12 チャリティーTシャツ販売開始しました。(終了)


2025/12/27 活動予定のページを追加しました。銀行情報を追加しました。入会について修正しました。


2025/12/8 活動のあゆみを更新しました。クレジットカードでの寄付が可能となりました。


2025/12/2 「JAMMIN(ジャミン)」さんとのコラボTシャツについて掲載しました。


2025/12/1 活動のあゆみ家族会入会について、寄付・応援会員についてを更新しました。


2025/10/29 ホームページをリニューアルいたしました。今後ともよろしくお願いいたします。


2025/10/17 任意団体 から 社団法人 として、正式に活動を開始しました。


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法人案内
法人名一般社団法人ローハッドJAPAN
代表者名橋本 恩
所在地〒330-8522
埼玉県さいたま市浦和区大原3-10-1
埼玉県障害者交流センター埼玉県障害難病団体協議会内
TEL048-831-8005
FAX048-831-8005
 MAILinfo@rohhadjapan.com
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