活動のあゆみ
2026年
5月 第1回 定時総会開催
5月 オンライン家族交流会開催
5月 第99回 日本内分泌学会（京都）国立京都国際会館 研究者発表 家族会展示ブース出展
5月 議員会館にて協議
3月 ROHHAD国際コンソーシアムMeeting参加
3月 家族交流会in三重
2月/3月 RDD埼玉東部「RDDマーブルテラス～アートで繋がる世界～」参加
浦和経済新聞にて掲載されました！ ページはこちらから
２月 RDDローハッド「RDD ROHHAD 救急対応について学ぼう！」開催
1月 JAMMINコラボ「2026年1/12～1/18一週間限定チャリティーTシャツ」販売 ※現在は終了しています。
期間中、本当に多くの方にご賛同・ご支援をいただき、当初の目標であった10万円を大きく上回るご寄付が集まりました。
皆さまから寄せていただいた温かいお気持ちに、心より感謝申し上げます。写真はクリックして大きく見れます。
「JAMMIN」ローハッド症候群家族会ページはこちらから。家族会メンバーが取材を受けて、子どもたちの紹介をしています。
2025年
12月 オンライン家族交流会開催
12月 議員会館にて協議
12月 東京医療保健大学 立川看護学部様・講義
11月 第57回日本小児呼吸器学会学術集会【博多】家族会展示ブース出展
10月 第58回日本小児内分泌学会学術集会【舞浜】研究者発表 家族会展示ブース出展
9月 RDD促進に向け湘南ベルマーレ様の本拠地・レモンガススタジアム平塚を視察
8月 RDDスタディーツアー【ニモカカカフェ,こどもの家こより,こどものクリニックつむぎ（埼玉県飯能市）】参加
7月 第35回日本小児看護学会学術集会【仙台】研究者発表
6月 ROHHAD国際コンソーシアムMeeting参加
6月 議員会館にて協議
6月 第72回日本小児保健協会学術集会【金沢】研究者発表 家族会展示ブース出展
5月 オンライン家族交流会開催
4月 第128回日本小児科学会学術集会【名古屋】研究者発表 家族会展示ブース出展
4月 呼気終末二酸化炭素ガス分圧測定器のモニター参加
3月 家族交流会in大阪
3月 RDD埼玉西部 実行委員として参加
2024年
12月 第44回日本看護科学学会学術集会【熊本】研究者ポスター発表
11月東京医療保健大学 立川看護学部様・講義
11月 みんボラいたばし様・講演
10月 第57回日本小児内分泌学術集会【横浜】研究者発表 家族会展示ブース出展
6月 議員会館にて協議
5月 オンライン家族交流会&ROHHAD血清解析受託検査勉強会開催
4月ROHHAD症候群血清解析の受託検査開始（株式会社伏見製薬所 衛生検査センター）
3月 家族交流会in東京
2月 Rareスマイル（埼玉）参加
2023年
2023~2024年 全国403施設小児病院小児病院ROHHAD症候群全国調査
10月 第56回日本小児内分泌学術集会【大宮】研究者発表 家族会展示ブース出展
8月 オンライン家族交流会&ROHHAD血清解析勉強会開催
6月 議員会館にて協議
4月 議員会館にて協議
4月 第30回日本小児科学会学術集会【京都】「ROHHAD症候群における自己抗体解析」研究者発表
3月 ROHHAD症候群日本事務局リーフレット改正
2月 市政報告会・講演
2022年
12月 ROHHAD血液解析協議in広島
8月 家族交流会in大阪
8月 第30回日本外来小児科学会年次集会 家族会展示ブース出展
6月 議員会館にて協議
3月 ROHHAD症候群日本事務局リーフレット作成
2021年
2月 RDDきっず（大阪）参加
2020年
2月ROHHAD症候群啓発チラシ作成
2 月 RDDさいたま・講演
