活動のあゆみ
2025年
9月 RDD促進に向け湘南ベルマーレ様の本拠地・レモンガススタジアム平塚を視察
8月 RDDスタディーツアー【ニモカカカフェ,こどもの家こより,こどものクリニックつむぎ（埼玉県飯能市）】参加
7月 第35回日本小児看護学会学術集会【仙台】研究者発表
6月 議員会館にて協議
6月 第72回日本小児保健協会学術集会【金沢】研究者発表 家族会展示ブース出展
5月 オンライン家族交流会
4月 第128回日本小児科学会学術集会【名古屋】研究者発表 家族会展示ブース出展
4月 呼気終末二酸化炭素ガス分圧測定器のモニター参加
3月 家族交流会in大阪
3月 RDD埼玉西部 実行委員として参加
2024年
12月 第44回日本看護科学学会学術集会【熊本】研究者ポスター発表
11月東京医療保健大学 立川看護学部様・講義
11月 みんボラいたばし様・講演
10月 第57回日本小児内分泌学術集会【横浜】研究者発表 家族会展示ブース出展
6月 議員会館にて協議
5月 オンライン家族交流会&ROHHAD血清解析受託検査勉強会開催
4月ROHHAD症候群血清解析の受託検査開始（株式会社伏見製薬所 衛生検査センター）
3月 家族交流会in東京
2月 Rareスマイル（埼玉）参加
2023年
2023~2024年 全国403施設小児病院小児病院ROHHAD症候群全国調査
10月 第56回日本小児内分泌学術集会【大宮】研究者発表 家族会展示ブース出展
8月 オンライン家族交流会&ROHHAD血清解析勉強会開催
6月 議員会館にて協議
4月 議員会館にて協議
4月 第30回日本小児科学会学術集会【京都】「ROHHAD症候群における自己抗体解析」研究者発表
3月 ROHHAD症候群日本事務局リーフレット改正
2月 市政報告会・講演
2022年
12月 ROHHAD血液解析協議in広島
8月 家族交流会in大阪
8月 第30回日本外来小児科学会年次集会 家族会展示ブース出展
6月 議員会館にて協議
3月 ROHHAD症候群日本事務局リーフレット作成
2021年
2月 RDDきっず（大阪）参加
2020年
2月ROHHAD症候群啓発チラシ作成
2 月 RDDさいたま・講演
