Rare Disease Day

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

　世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると３億人と推定されます。

　しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。

　世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day,RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。

　うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年２月最終日が定義日となっています。

　2028年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らが繋がる機会を作っています。

「RDD ROHHAD」

Rare Disease Day about ローハッド　

2/14（土）現地・オンライン開催

　今年はROHHAD症候群家族会として、初めて企画しました。

　実際の症例を参考にしながら、急変対応についてのお話とデモンストレーション、また子どもたちで協力して作品を作る予定です。

　今回は家族会員、関係者のみの開催となります。

「RDDマーブルテラス」

～アートで繋がる世界～

Rare Disease Day at 埼玉東部

　埼玉県にある「マーブルテラス」では、超希少疾患を周知するためのイベントが開催されます。

　このイベントでは、障がいのある人もない人も、希少疾患のある人もない人も、わくわくする様々な出会いが生まれるカフェ「マーブルテラス」を会場として、超希少疾患の子どもたちが製作したアート作品を展示をされます。

　このアート作品は、子どもたちの想像力と感性が詰まったものであり、お食事やお茶をしながら鑑賞していただけます。作品を通じて、これを製作した子どもたちのことを知っていただき、最終的には彼らが抱える病気についても理解を深めていただければと思います。

　ROHHAD症候群の子どもたちの作品も展示されます。

　予約不要・入場無料なので、みなさま誘いあってぜひお越しください。

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