私たち一般社団法人ローハッドJAPANは、希少難病である「ROHHAD症候群」と向き合い、日々闘っている子どもたちとその家族を支援する団体です。

本団体は2014年にROHHAD症候群の診断を受けた1人の子どもとその母親の思いから、2019年に「ROHHAD症候群日本事務局」という任意団体として活動を開始しました。

国内には情報がほとんどない中で、私たちの活動は、小さな声に耳を傾けてくださる多くの方々のご支援によって、少しずつ歩みながら成果を上げてきました。

2025年10月には、より一層の活動を推進するために一般社団法人ローハッドJAPANを設立しました。

私たちはROHHAD症候群に苦しむ子どもたちの生活の質（QOL）の向上を目指し、家族・医療関係者との情報共有を行い、関わる人たちへの認識を深める活動を行います。また、治療法の確立に向けて、国内だけでなく海外の関係者とも連携し、完治するその日まであきらめずに進んでいきます。

代表理事　橋本　恩