ROHHAD症候群は多彩な症状を呈する症候群であり、日本における患者報告はごくわずかです。

症状も多様で進行の度合いも異なるため、自分の子供の症状に当てはまらないこともあるかもしれません。

しかし、情報が不足している現状で、家族会での情報を共有することは貴重であり、大元が同じ悩みを抱えた患者や家族との交流は、心の支えとなっています。

進行の度合いなどで、他の子供と比較してしまい、心が辛く感じることもあるかもしれません。

そんな時は無理をしないでください。

少し離れて休むことも大切です。

ROHHADではなく、他の症状にあてはまる患者会を覗いてみたり情報収集することも必要かもしれません。

ROHHAD症候群患者家族会は、多種多様な患者と家族に寄り添い、悩みを相談し解決策を見つけたり、前を向いて歩いていくことに焦点を当てた会となっています。

「担当医でも病名が分からず、自分で調べてみたけど、ROHHAD症候群のような気がしている・・・」

「診断されてはいないが、ROHHAD症候群の症状がいくつか当てはまっているので詳しく知りたい」

といった場合でも、どうぞお気軽にお問い合わせください。

ひとこと

とにかくパワフルで元気いっぱいな息子。見た目には体調が悪いようには見えませんが、実際には体が悲鳴をあげている時があります。
通院や、PICUに入院する度に、医療関係の皆様の尽力に心から感謝しています。息子のたくましい生命力にはいつも驚かされ、助けられています。
できるだけみんなと同じように生活できるよう、福祉・教育関係者の皆様やお友だちにも大変お世話になっています。
将来は、自分で働いたお金で好きなものを買い、大好きなお笑いを見て笑って生活できることを願っています。
そして、成長した息子が周りの方々に感謝の気持ちを伝え、恩返しできるようになってほしいです。

ひとこと

数年前、娘が闘病生活に入り、不安な日々が続きました。
「私の命をあげるから生きてほしい」と何度も願ったこともあります。
でも、娘の強い生命力を見ているうちに、今は「一緒に生き抜こう」と思えるようになりました。
とても希少な病気ですが、子どもたちはみんな一生懸命に毎日を過ごし、娘は寝たきりですが、これからの可能性はたくさんあります。

全ての病気が治る世界になるまで、見届けます！

ひとこと

こんなふうに産んでしまってごめんねと思うより、息子は「生きるため」に私たちを選んで生まれてきてくれたんだと思っています。
人より気をつけなければならないことはたくさんあるけど、呼吸器をつけて、ちゃんと薬を飲んでいたら、「みんなと一緒に大人になれるよ」と伝えています。

ひとこと

娘は幼稚園〜小学校低学年は入退院を繰り返して大変でしたが、小学校高学年以降は、年に一回以下になりました。
苦しい時期もあると思いますが、子どもの成長と一緒に親も成長していくのを感じれると思います。症状に寄り添って行くのがいいと思います。

ひとこと

自分自身初めての子供で、何も分からないまま手探りで子育てしてました。
子供が3人になり長男は幼稚園に行くようになってしばらくして先生方から、病院へ行って見てもらったほうが、、、と言われ
病院へ行ってバタバターっと検査をしてROHHADと診断されました。
当時日本に10人もいない、また世界でも20歳まで生きた方もいないと言われ頭が真っ白になったのを覚えてます。
毎月毎月子供達を連れて1人で病院通い、不安しかなかったけどもう19歳になりました！！だから皆さん希望を持ってください！！
兄弟がいらっしゃるご家庭では本当に大変だと思います。
でもきちんと一人一人に向き合っていたら兄弟も病気を理解してくれ、やがてお手伝いしてくれたりします！！
うちの子はこれからも元気に頑張って生きます！！

ひとこと

成長するにつれ、運動や活動など諦めなくてはいけないことが多々出てきますが、制限された中でもできる分野で新たな興味を見出して頑張っています。
新たに診断されたお子さん、ご家族の皆様、最初は悩むことも多いと思いますが、是非家族会で共有し、ポジティブに行きましょう！

ひとこと

病気に負けず毎日楽しそうに過ごしている娘の姿をみると、私たちも頑張ろうと思えます！色んな困難もありますが、みなさんで乗り越えましよう。

ひとこと

診断が出てすぐは、今までの「なんで？」がわかって安心した気持ちと同時に、
これからどうなっていくんだろう、治療法はまだないの？とわからないことが多くて不安が押し寄せてきました。
家族会の方と交流させていただいて、その不安は少しやわらぎ、今はありのままの子を受け入れて、
子が生きやすく過ごせることを目標に前を向いていこうという気持ちになりました。
しかし、生涯にわたって通院や何らかの医療的なケアが必要になることを考えると、社会的経済的な不安はあります。
より多くの人にROHHAD症候群のことを知ってもらい、福祉の面でのサポートが拡大されることを願います。

ひとこと

息子が５歳で100万人にひとりの難しい病気と医師に告げられたとき、目の前が真っ暗になったように感じました。
先の見えない闇の中にいるようで毎日が必死でした。無事に退院してからも１ヶ月、３ヶ月、一年、そして今。
思い返すと辛いことも嬉しいことも色々乗り越えながらの日々でした。
現在、息子は13歳。周りの人に支えられながら前向きに生きております。
かけがえのない毎日を大切に未来を見つめてゆっくりながらも歩んで行きます。
「ROHHAD家族会」という仲間が、いつも心の中で繋がっている事に、勇気と元気を頂いております。
心と心が、人と人とが繋がる場所になりますように。

ひとこと

Tは17歳で天国へ旅立ちました。が、
私たち家族はたくさんの贈り物を貰い、5年を経てなお家族それぞれの胸の中で彼女は生きています。
ケアされているご家族さま、どうぞご自分のケアもしっかりなさって下さいね！