― ROHHAD FIGHT Inc

― ROHHAD ASSOCIATION

Rare Disease Dayって？

RareDiseaseDay (RDD)の、日本での正式名称は、「世界希少・難治性疾患の日」です。
※以下RDD(アールディーディー)

この日は毎年2月の最終日に開催され、世界中で様々な啓発イベントが行われています。

希少・難治性疾患に苦しむ人々は世界中にたくさんいますが、
病気のメカニズムが複雑で患者数も少ないため、
治療法や治療薬の開発が進んでいない例もあります。
ROHHAD症候群もその一つです。
一般社団法人ローハッドJAPANは、周知啓発イベントを通じて患者と社会をつなぐ架け橋となり、
RDDの認知度向上による研究の発展や、
より良い治療によるRDD患者の生活の質(QOL)向上を目指しています。