ローハッド症候群患者家族会は、ローハッド症候群の患者さんとそのご家族が中心となって活動する会です。

同じ立場の家族がつながり、日々の生活や医療、支援制度などの情報を共有しながら、お互いに支え合うことを目的としています。

この病気は時に症状が変化しやすいため、当会は一般社団法人ローハッドJAPANの協力を受けて活動しています。

患者さんの体調とご家族を第一に考え、無理のない範囲での参加をお願いしております。

ローハッド症候群の患者と家族が中心となり、交流や情報共有を行う会です。 

オンラインでのミーティングや対面交流会、会報の配布などを通じて、安心して話せる場をつくっています。

患者家族会への入会については、まず月に一回開催される家族会交流のオンラインミーティングにご参加いただいてからご検討いただければと思います。

また、経済的な理由でお支払いが難しい場合も、どうぞお気軽にご相談ください。

お待ちしております。